Te invitamos a revisar el siguiente listado de fechas relevantes extraidas del sitio oficial de la Coalición Americana del Cerebro y que es bueno tener en cuenta con el fin de generar conciencia y visibilidad por diversas enfermedades en el campo de la neurología y las poblaciones a las que afecta.

En noviembre, UCB se une a la concienciación sobre la epilepsia, destacando el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Aquí te contamos lo más importante:

• Compromiso con la comunidad de epilepsia: UCB tiene un compromiso de larga data con la comunidad de epilepsia, buscando mejores soluciones para las necesidades insatisfechas de las familias y destacando la importancia de una comunidad de apoyo fuerte.

• Investigación sobre cuidadores: Con apoyo de la Fundación LGS, UCB realizó una junta asesora de cuidadores para identificar los problemas clave que enfrentan, presentando los hallazgos en la Cumbre de NORD.

• Recursos educativos: UCB lanzó "Shine Forward with LGS" como recurso educativo adicional para apoyar a las familias con LGS, complementando a la LGSF.

• Día de Concienciación en Disneyland: El equipo de UCB participó en el 11º Día Anual de Concienciación sobre la Epilepsia en Disneyland, uniendo a miles de personas de la comunidad de epilepsia.

• Importancia de la concienciación y apoyo: UCB resalta la importancia de la concienciación sobre LGS y el apoyo a las familias afectadas, compartiendo historias inspiradoras y recursos educativos.

• Historias inspiradoras: La familia Todd, cuyo hijo Adam vive con LGS, han sido grandes apoyos en la Fundación de Epilepsia y comparten su inspiradora historia.

El 5 de noviembre se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, dedicado a reconocer a quienes cuidan de personas mayores o dependientes.

• Origen de la efeméride:

  El Día Internacional de las Personas Cuidadoras se estableció en 2014 para reconocer el trabajo de cuidadores profesionales y familiares que mejoran la calidad de vida de personas dependientes.

• ¿Quiénes son las personas cuidadoras?:

  Las personas cuidadoras apoyan a individuos en situación de dependencia, ya sea de forma temporal o permanente, para satisfacer sus necesidades básicas.

• Tipos de cuidadores:

  Existen cuidadores profesionales, que reciben remuneración y formación, y cuidadores familiares, que no reciben pago ni tienen capacitación formal. Importancia de la familia: La familia ha jugado un papel crucial en el cuidado, y en países como España, el 85% de los cuidadores familiares son mujeres.

• Funciones del cuidador profesional:

  Los cuidadores profesionales realizan tareas como el aseo personal, alimentación, suministro de medicación, control de la tensión arterial, y acompañamiento a consultas médicas.

• Estadísticas en América Latina:

  En América Latina y el Caribe, el 80% de los cuidados son realizados por familiares, y se estima que la región necesita 14 millones de cuidadores remunerados para 2050.

• Perfil de los cuidadores:

  La mayoría de los cuidadores, tanto familiares como remunerados, son mujeres. Las cuidadoras familiares suelen tener más de 50 años, mientras que las remuneradas están en sus cuarenta y tienen educación secundaria.

• Consecuencias del cuidado:

  El cuidado puede ser gratificante pero también puede afectar la salud física y mental de los cuidadores, por lo que es importante su formación y autocuidado.

Referencias:

1. Sitio oficial de la Coalición Americana del Cerebro Disponible en: https://www.americanbraincoalition.org/page/AwarenessCalendar)
2. UCB. (2023) Epilepsy Awareness Month: Increasing Knowledge, Support and Advocacy.
3. BID. (2022). Día de las personas cuidadoras: desafíos y oportunidades para las cuidadoras familiares de personas mayores.